Cerca del 40% de las personas que reciben un trasplante alogénico de médula ósea desarrolla la enfermedad de injerto contra receptor crónica (EICRc), una complicación grave, multiorgánica y todavía muy desconocida.
Cuando superar el cáncer no es el final:
vivir con EICR crónica
La enfermedad de injerto contra receptor crónica (EICRc) es una complicación que puede aparecer tras un trasplante alogénico de progenitores hematopoyéticos, conocido habitualmente como trasplante de médula ósea de un donante, cuando las células inmunitarias del donante reconocen como extraños los tejidos del paciente y los atacan.
Esta reacción puede afectar a distintos órganos y sistemas del organismo, como la piel, los ojos, la boca, los pulmones, el aparato digestivo, entre otros órganos, y manifestarse con síntomas y grados de gravedad muy diferentes en cada persona, prolongándose en el tiempo y provocando complicaciones que repercuten en la calidad de vida de los pacientes.
Qué es la EICR crónica
El doctor Antonio Pérez Martínez, jefe de Hemato-Oncología Pediátrica del Hospital Universitario La Paz y profesor de la Universidad Autónoma de Madrid, comienza con una puntualización: La EICR crónica no es una sola enfermedad, sino “muchas y diferentes enfermedades que afectan a múltiples órganos, que pueden ser muy graves y que se presentan en entre el 30% y el 50% de los pacientes sometidos a un trasplante alogénico”. El mecanismo, resume, es un ataque desde dentro: el nuevo sistema inmunitario, procedente del donante, reconoce los tejidos del paciente como extraños y desencadena un ataque inmunitario contra ellos.
Aunque la EICR aguda suele manifestarse durante los primeros meses tras el trasplante y la EICR crónica puede aparecer más adelante, e incluso a veces solaparse, ambas formas también se pueden diferenciar por sus manifestaciones clínicas y no solo por el momento de aparición.
La EICR aparece cuando las células inmunitarias del donante reconocen los tejidos del paciente como extraños y los atacan. Puede presentarse en forma aguda o crónica.
El doctor Pérez Martínez explica que la EICR crónica se produce por una respuesta anómala del sistema inmunitario que desencadena procesos de inflamación y fibrosis, es decir, cicatrización y engrosamiento de los tejidos, que pueden afectar a diferentes órganos, como la piel, la boca, los ojos, el hígado, el tubo digestivo, los pulmones, los genitales, las articulaciones y las fascias.
Qué pasa cuando “curarse” no significa nada
Lucía estaba en segundo de Bachillerato cuando le diagnosticaron una leucemia y le propusieron hacerse un trasplante alogénico, una opción terapéutica muy habitual en estos casos. “Lo afrontamos con la esperanza de que funcione y esas células tumorales desaparezcan para siempre. Lo que no sabemos es que ese trasplante, que a priori es un salvavidas, nos puede costar un precio demasiado alto: la EICR crónica”, explica.
Socialmente, explica Lucía, tenemos interiorizado que el éxito de un tratamiento contra el cáncer es que el cáncer desaparezca, y olvidamos todo lo que estos tratamientos pueden dejar detrás. Por eso, en su caso y en el de muchos otros pacientes que conoce, el momento de celebrar nunca llegó. “No hay un momento concreto de felicidad por haber superado un cáncer, porque antes de que pueda confirmarse con seguridad, la enfermedad de injerto contra receptor ya ha aparecido de forma aguda y muy agresiva, con la posibilidad de cronificarse y quedarse para siempre”, recuerda.
A ella le llegó a los dos meses del trasplante, en su grado máximo, en el aparato digestivo y en la piel. Con el paso del tiempo, pasó a considerarse crónica, y durante tres años más la piel siguió muy afectada. “Estaba “curada” del cáncer, pero con una calidad de vida inexistente. El pensamiento constante era que no había merecido la pena superar una leucemia a ese precio. Y a la vez sientes culpa por el sufrimiento que causas a quienes te rodean y por no mostrar agradecimiento a los médicos y demás profesionales que dedicaron su esfuerzo y su tiempo a sacarte adelante”, lamenta.
En 2025 se realizaron en España 1.637 trasplantes alogénicos de progenitores hematopoyéticos, según la Memoria TPH de la ONT. Tras estos trasplantes, la mortalidad no asociada a la recaída del cáncer ronda el 40%, y la EICR crónica es su causa más frecuente.
Un cuerpo con muchos frentes
A los 22 años, la situación se estabilizó y Lucía pudo volver a estudiar, salir con amigos y recuperar parte de su actividad. Fue entonces, al intentar retomar su vida, cuando empezó a notar el peso real de la enfermedad. “La vista no me permitía estudiar tantas horas como necesitaba, así que tuve que alargar mis estudios y coger menos asignaturas por curso. Además, el nivel de exigencia de la carrera que había escogido, Medicina, me generaba un estrés que hacía que, en época de exámenes, los brotes fueran mucho más frecuentes y agresivos. Eso frenó aún más mi ritmo, hasta el punto de tener que cambiarme a una carrera con un nivel de exigencia algo menor, a pesar de no ser lo que yo quería”, relata.
Luego está lo de la autoestima y el ocio, dos pilares fundamentales de esa edad. “La delgadez por el desgaste metabólico de tener una enfermedad crónica activa, junto con las manchas de la EICRc en la piel, hacía que en los planes de verano prefiriese quedarme en casa antes de exponerme delante de todos y sentir que tenía que dar explicaciones de por qué estaba así”, dice. Respecto a ir a fiestas con luz artificial intensa y humo, más de lo mismo. “Para no mostrar vulnerabilidad y ser “la que está mala”, prefería parecer la aburrida que no está de acuerdo con ningún plan”, confiesa.
Y, por supuesto, la medicación. Las primeras líneas de tratamiento se basan fundamentalmente en corticoides “que tienen graves secuelas multisistémicas, destacando entre otras la posibilidad de desarrollar diabetes, hipertensión o daño muscular y óseo que en un alto porcentaje de los pacientes da lugar a necrosis avasculares que producen un dolor articular limitante o incluso la necesidad de prótesis, lo que se suma indirectamente a las limitaciones de padecer EICR crónica”, concluye la paciente.
Lo que se pierde por el camino
El impacto en el trabajo es uno de los más duros. Antes del trasplante el 88% de los pacientes estaba en activo, frente al 22% que continúa trabajando después, la mayoría con serias limitaciones, según el informe de la Fundación Josep Carreras. La EICR crónica es responsable directa de una de cada cinco incapacidades laborales. Lucía señala que, con las limitaciones de las distintas afectaciones y los efectos secundarios de los tratamientos, “cumpliría los requisitos para que me concedieran la incapacidad permanente con solo 26 años [los que tiene ahora]”.
Sabe, sin embargo, que es afortunada por haber contado con el respaldo económico de su familia, ya que “los gastos de farmacia, fisioterapia, psicología e incluso estética que acompañan a una EICR crónica son difícilmente asumibles sin un trabajo”. La EICR crónica también supone una carga económica significativa para el sistema sanitario, asociada a una mayor utilización de recursos asistenciales, tratamientos y seguimiento especializado.
Una enfermedad invisible y sin dueño
Seis de cada diez pacientes sienten que la EICR crónica sigue siendo una enfermedad poco conocida e incomprendida, tanto en la sociedad como en la consulta, según la Fundación Josep Carreras. “Nadie está preparado para asumir una enfermedad crónica, aún menos para una invisible, que nadie conoce y para la que prácticamente no hay opciones de mejora”, explica Lucía, y añade la problemática de etiquetar la enfermedad. El trasplante y el tumor de base son competencia de Hematología, y tratar la EICR como una secuela o un efecto secundario da por hecho que también es responsabilidad del hematólogo.
El doctor Pérez Martínez lo ve desde la consulta y coincide. Las manifestaciones son tan variables que los criterios diagnósticos tradicionales no siempre las capturan, sobre todo en niños y adolescentes. Aunque existen criterios clínicos y estrategias de seguimiento para identificar la EICR crónica, todavía persisten importantes dificultades para detectar precozmente determinadas manifestaciones, especialmente la afectación pulmonar.
Por eso, defiende una atención compartida y un abordaje multidisciplinar. En palabras del especialista, la participación de hematólogos, dermatólogos, neumólogos, oftalmólogos, gastroenterólogos, nutricionistas, ginecólogos, urólogos, odontólogos, especialistas en rehabilitación y psicólogos “evita la fragmentación asistencial y la peregrinación del paciente, optimiza el ajuste de los tratamientos e impide reingresos hospitalarios recurrentes y complicaciones avanzadas de elevado coste”.
Y es que, como en tantas enfermedades, la clave es su detección precoz para evitar que progrese hacia fibrosis irreversible, como la esclerosis cutánea grave o la bronquiolitis obliterante pulmonar. Llegar a tiempo, según el especialista, previene secuelas funcionales permanentes, reduce la carga de síntomas y preserva la calidad de vida.
Los pacientes reclaman que la EICR crónica deje de verse como una secuela del trasplante y se reconozca como lo que es: una enfermedad crónica, compleja y multiorgánica.
Lo que falta por cubrir
El problema de fondo es terapéutico. Una proporción importante de pacientes presenta una respuesta insuficiente o no mantenida al tratamiento inicial, basado en corticoides sistémicos, lo que pone de manifiesto la necesidad de alternativas terapéuticas y estrategias que permitan reducir la exposición prolongada a estos fármacos, señala Pérez Martínez. La investigación avanza hacia terapias dirigidas contra vías moleculares específicas y hacia terapias celulares e inmunomoduladoras que “reeducan” el sistema inmune del receptor.
El hematólogo reclama, además, ampliar la forma de medir el éxito de un trasplante. “El TPH [trasplante alogénico de progenitores hematopoyéticos] cura la enfermedad hematológica que motivó el trasplante, pero eso no siempre significa que el paciente haya recuperado su calidad de vida”, recuerda. Por eso propone incorporar nuevos indicadores: que el paciente siga vivo, sin enfermedad, sin EICRc grave y sin necesidad de tratamientos inmunosupresores para controlarla; que se recojan los síntomas y la calidad de vida que él mismo refiere con escalas validadas; y, en niños y adolescentes, que se evalúe cómo afecta la enfermedad a su crecimiento, su desarrollo y su salud psicosocial.
Tres peticiones
Al preguntar a Lucía qué tres peticiones haría como persona que vive con EICR crónica, alude al abordaje multidisciplinar, con equipos de especialistas de las distintas áreas afectadas, que permita una detección más temprana y un mayor conocimiento de la patología por parte de los médicos no hematólogos. En segundo lugar, que se contemplen todas las variantes de la enfermedad, “incluso las que no afectan a órganos vitales o de las que es más difícil hablar, como la ocular, la articular o la genital”. Por último, reclama más fondos públicos y compromiso económico de la sociedad para seguir investigando, hasta lograr un trasplante que evite la EICRc y tratamientos eficaces que reviertan o, al menos, alivien el daño de quienes ya la padecen.
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