¿Qué servicios ofrece AEACaP a los afectados y sus familiares?
Desde nuestra puesta en marcha en el 2008, AEACaP ha aspirado a ser una organización de referencia para las personas afectadas por esta enfermedad en España y trata de ejercer un papel relevante, mediante el desarrollo de acciones para mejorar su calidad de vida. Para ello, atendemos las necesidades y representamos los derechos de estas personas, con el objetivo siempre de procurar una mayor calidad de vida. Prestamos servicios, realizamos actividades e informamos y formamos a las personas afectadas y sus familiares con el objetivo de intentar que nuestros recursos puedan cubrir sus necesidades: asistencia psicooncológica, ejercicio físico, soporte laboral, talleres, seminarios, etcétera. Son, entre otras, muchas de las acciones que realizamos.
¿Cuáles son las principales consultas que reciben?
Casi siempre, las dudas de los afectados surgen cuando reciben el diagnóstico y con el objetivo de buscar información sobre la enfermedad. También son muchas las preguntas que llegan a nuestra organización para asesorarse sobre cómo optar a una segunda opinión. Intentamos resolver todas las dudas que nos plantean. En el caso de que sean de tipo médico, dirigimos las cuestiones a nuestro Comité Médico Científico. Si son más de carácter emocional, social, laboral o de ejercicio físico, disponemos de un Comité Asesor formado por un equipo multidisciplinar.
Uno de los principales problemas del cáncer de pulmón es que se diagnostica tarde. ¿Cómo se puede mejorar esto?
Efectivamente. El cáncer de pulmón sigue siendo una ‘enfermedad silenciosa’ y que da la cara cuando ya está en un estadio avanzado. Para ello, desde AEACaP se incide mucho en la prevención, tanto para dejar el tabaco, como para concienciar sobre la importancia de llevar unos hábitos de vida saludables. El diagnóstico precoz en este tumor es necesario, por lo que las campañas de prevención junto a la puesta en marcha de un programa de cribado serían medidas muy positivas para elevar las tasas de supervivencia. Además, desde el ámbito sanitario sería obligatorio que, en todas las comunidades autónomas, los hospitales tuvieran circuitos de diagnóstico precoz de la enfermedad.
¿Por qué crees que se está retrasando la implantación de un programa de cribado en este tumor?
El cribado es una medida de prevención cuya finalidad básica es disminuir la incidencia de complicaciones derivadas de una enfermedad, para disminuir la enfermedad y/o aumentar la calidad de vida de las personas afectadas. En el caso del cáncer de pulmón, existe un consenso en la comunidad científica, no exento de matices debatibles, en torno a la utilidad del cribado con TAC de baja dosis, unido a las políticas de prevención contra el tabaquismo. Los retos a los que se enfrenta el cribado pueden ser: la baja concienciación y conocimiento sobre el diagnóstico precoz y cribado entre los profesionales sanitarios, los pacientes y la sociedad en general, la falta de experiencia generalizada en España y la ausencia de un modelo nacional de cribado estandarizado y con criterios de calidad uniformes, la falta de financiación pública y voluntad de los decisores y gestores sanitarios, y el debate sobre el coste-efectividad de esta estrategia.
Desde el punto de vista de los pacientes, ¿qué otros aspectos son esenciales que se mejoren en el abordaje de esta enfermedad?
Aunque se ha avanzado mucho en el conocimiento científico de esta enfermedad, aún sigue habiendo muchos retos pendientes frente a un tumor que provoca tantas muertes y que sigue generando mucho estigma social. Por mencionar algunos de estos aspectos:
- La equidad en el acceso de tratamientos innovadores.
- La formación e información de los pacientes y profesionales sanitarios.
- La humanización de la enfermedad.
- La aprobación de un Plan Nacional de Biomarcadores.
- Reducir la estigmatización de la enfermedad.
- La puesta en marcha de la Estrategia Nacional de Medicina de Precisión.
- Poner el paciente en el centro de la enfermedad.
