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#SinRespiro

La Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AECaP) recuerda la necesidad de crear conciencia social para avanzar en la prevención e investigación de esta enfermedad

Cada año se diagnostican en torno a 30.000 casos de cáncer de pulmón en España. Es el segundo tipo de cáncer más común que afecta tanto a hombres como a mujeres y el que tiene mayor índice de mortalidad. El pasado 17 de noviembre se celebró a nivel mundial el día internacional de esta enfermedad con el objetivo de concienciar, prevenir e incentivar la investigación. Los expertos señalan que, a pesar del fuerte impacto de la Ley Antitabaco de 2005, sigue existiendo una cierta relajación social y que nos encontramos en un momento en el que el número de casos de cáncer de pulmón en hombres se ha estancado y el ascenso de las cifras pesa más en las mujeres. Otro de los retos es su detección temprana, teniendo en cuenta que solo el 21% de los cánceres de pulmón se diagnostican en estadio inicial. La media de edad en el momento del diagnóstico es de 70 años y más de la mitad de los pacientes presenta la enfermedad en estado avanzado (metástasis), cuando el tumor ya no se puede operar. 

Precisamente, para hablar de una enfermedad que, pese a su frecuencia y gravedad, sigue siendo poco visible y frente al que hay que seguir investigando, la AEACaP en colaboración con Roche, entre otros patrocinadores, puso en marcha la campaña #SinRespiro – ‘Unámonos frente al cáncer de pulmón’-. Una iniciativa que durante todo el pasado mes fue lanzando diferentes mensajes sobre la importancia de impulsar los programas de cribado para su detección precoz, la relevancia de aportar y fomentar la investigación para incrementar la supervivencia de los afectados y mejorar su calidad de vida, así como conseguir la equidad en el acceso a la atención sanitaria y a su diagnóstico y tratamiento. Tal y como ha señalado Bernard Gaspar, presidente de AEACaP, “con esta campaña instamos a la unión social e institucional para situar al cáncer de pulmón en el lugar que merece y, de este modo, con esfuerzo conjunto, trabajar para impulsar su prevención e investigación”.  

Unidos frente al cáncer de pulmón

Acabar con el estigma de esta enfermedad y prestar apoyo tanto a quienes lo padecen como a sus familias es uno de los principales objetivos de #SinRespiro que, con la idea de que “la única forma de hacer frente a una enfermedad que no se detiene es no parar” pretende concienciar sobre la importancia de prevenir y seguir trabajando para no dar ni un solo respiro a esta enfermedad. 

Investigación: nuevas herramientas de diagnóstico

Otra de las iniciativas en la que ha participado esta asociación de pacientes ha sido la 6ª edición del “Foro de Cáncer de Pulmón: nuevos tiempos, nuevos retos”, que ha organizado junto a la Fundación MÁS QUE IDEAS, y en la que además de hacer hincapié en la importancia de la prevención, se ha subrayado la necesidad de contar con recursos para que los profesionales dedicados a la investigación puedan acceder a estudios moleculares que permitan identificar tratamientos adecuados para el cáncer de pulmón. Ganar la batalla a este cáncer tan mortal como silencioso pasa por detectarlo lo antes posible a través de nuevos métodos diagnósticos en pacientes sin sintomatología. 

Entrevista a Bernard Gaspar, presidente de AEACaP

¿Qué servicios ofrece AEACaP a los afectados y sus familiares? 

Desde nuestra puesta en marcha en el 2008, AEACaP ha aspirado a ser una organización de referencia para las personas afectadas por esta enfermedad en España y trata de ejercer un papel relevante, mediante el desarrollo de acciones para mejorar su calidad de vida.  Para ello, atendemos las necesidades y representamos los derechos de estas personas, con el objetivo siempre de procurar una mayor calidad de vida. Prestamos servicios, realizamos actividades e informamos y formamos a las personas afectadas y sus familiares con el objetivo de intentar que nuestros recursos puedan cubrir sus necesidades: asistencia psicooncológica, ejercicio físico, soporte laboral, talleres, seminarios, etcétera. Son, entre otras, muchas de las acciones que realizamos.

¿Cuáles son las principales consultas que reciben? 

Casi siempre, las dudas de los afectados surgen cuando reciben el diagnóstico y con el objetivo de buscar información sobre la enfermedad. También son muchas las preguntas que llegan a nuestra organización para asesorarse sobre cómo optar a una segunda opinión. Intentamos resolver todas las dudas que nos plantean. En el caso de que sean de tipo médico, dirigimos las cuestiones a nuestro Comité Médico Científico. Si son más de carácter emocional, social, laboral o de ejercicio físico, disponemos de un Comité Asesor formado por un equipo multidisciplinar.

Uno de los principales problemas del cáncer de pulmón es que se diagnostica tarde. ¿Cómo se puede mejorar esto?

Efectivamente. El cáncer de pulmón sigue siendo una ‘enfermedad silenciosa’ y que da la cara cuando ya está en un estadio avanzado. Para ello, desde AEACaP se incide mucho en la prevención, tanto para dejar el tabaco, como para concienciar sobre la importancia de llevar unos hábitos de vida saludables. El diagnóstico precoz en este tumor es necesario, por lo que las campañas de prevención junto a la puesta en marcha de un programa de cribado serían medidas muy positivas para elevar las tasas de supervivencia. Además, desde el ámbito sanitario sería obligatorio que, en todas las comunidades autónomas, los hospitales tuvieran circuitos de diagnóstico precoz de la enfermedad.

¿Por qué crees que se está retrasando la implantación de un programa de cribado en   este tumor?

El cribado es una medida de prevención cuya finalidad básica es disminuir la incidencia de complicaciones derivadas de una enfermedad, para disminuir la enfermedad y/o aumentar la calidad de vida de las personas afectadas. En el caso del cáncer de pulmón, existe un consenso en la comunidad científica, no exento de matices debatibles, en torno a la utilidad del cribado con TAC de baja dosis, unido a las políticas de prevención contra el tabaquismo. Los retos a los que se enfrenta el cribado pueden ser: la baja concienciación y conocimiento sobre el diagnóstico precoz y cribado entre los profesionales sanitarios, los pacientes y la sociedad en general, la falta de experiencia generalizada en España y la ausencia de un modelo nacional de cribado estandarizado y con criterios de calidad uniformes, la falta de financiación pública y voluntad de los decisores y gestores sanitarios, y el debate sobre el coste-efectividad de esta estrategia.

Desde el punto de vista de los pacientes, ¿qué otros aspectos son esenciales que se mejoren en el abordaje de esta enfermedad?

Aunque se ha avanzado mucho en el conocimiento científico de esta enfermedad, aún sigue habiendo muchos retos pendientes frente a un tumor que provoca tantas muertes y que sigue generando mucho estigma social. Por mencionar algunos de estos aspectos:

  • La equidad en el acceso de tratamientos innovadores.
  • La formación e información de los pacientes y profesionales sanitarios.
  • La humanización de la enfermedad.
  • La aprobación de un Plan Nacional de Biomarcadores.
  • Reducir la estigmatización de la enfermedad.
  • La puesta en marcha de la Estrategia Nacional de Medicina de Precisión.
  • Poner el paciente en el centro de la enfermedad.

Organizaciones de pacientes y fundaciones de apoyo para los afectados y sus familias

Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP)

Centra su acción en el paciente y sus familiares para servir como punto de encuentro, orientación, apoyo y asesoramiento. Defiende además el impulso de la investigación, la prevención, el diagnóstico precoz y la concienciación para los grupos de riesgo.

Fundación MÁS QUE IDEAS

Organización independiente centrada en las personas que conviven con una enfermedad y comprometida con la promoción de un cambio basado en la innovación y la cooperación.

Fundación Ricky Rubio

El conocido jugador de baloncesto creó esta fundación en 2018 para promover, entre otros objetivos, la sensibilización del cáncer de pulmón a través de campañas digitales.

Grupos de investigación y sociedades científicas

Grupo Español de Cáncer de Pulmón (GECP)

Es un grupo cooperativo independiente formado por 525 médicos de varias especialidades (oncología, cirugía torácica, radioterapia) que promueve el estudio e investigación de esta enfermedad.

Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC)

Es una sociedad científica de ámbito nacional formada por más de 2.800 profesionales de la oncología para mejorar la prevención, diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la enfermedad desde una perspectiva multidisciplinar.

Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM)

El conocido jugador de baloncesto creó esta fundación en 2018 para promover, entre otros objetivos, la sensibilización del cáncer de pulmón a través de campañas digitales.

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