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Red ÚNICAS
Para que viaje el conocimiento y no el paciente

Cuando hablamos de enfermedades minoritarias (EEMM) pensamos en patologías que afectan a muy pocas personas cada una y, de hecho, así es, ya que se considera enfermedad rara a aquella que afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Pero si contamos que hay 7.000 enfermedades distintas de este tipo, la cifra total asciende a más de 3 millones de personas solo en España. ¿Se puede hacer algo para ayudarlas?

El Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona cree que sí, y por eso está impulsando la red ÚNICAS, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y la implicación de otros 20 hospitales de referencia en España.

“Cuando llegué al Hospital Sant Joan de Déu, en Barcelona, lo hice con una tablet bajo el brazo donde había casi 5 años de pruebas, resultados y diagnósticos que no funcionaban”, explica Covadonga Cienfuegos, madre de Alonso, que en el hospital barcelonés le diagnosticaron, por fin, su enfermedad: encefalopatía epiléptica KCNQ2.

Y decimos por fin porque Alonso nació en Salamanca, donde empezó a convulsionar al día de nacer. “Nos diagnosticaron parálisis cerebral, pero no estábamos de acuerdo”. Y allí empezó su periplo de hospitales por media España, cambio de residencia, de trabajos… “Lo que echamos más de menos es que nadie nos informaba. Nosotros teníamos que movernos, buscar información, médicos, centros. Vivíamos en una eterna noria, en que un posible diagnóstico te subía hasta lo más alto, pero después volvíamos a bajar”, comenta la madre.

Finalmente, consiguieron ser derivados al Hospital Sant Joan de Déu. “Es muy frustrante saber que ese hospital siempre había estado allí pero que por haber nacido en otra comunidad autónoma no teníamos acceso a él”, se queja Covadonga. Y es que “la oferta de servicios sanitarios nacionales para el diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación de los pacientes de enfermedades raras varían significativamente, en términos de disponibilidad y calidad, dentro de la Unión Europea y de España, donde cada Comunidad Autónoma configura un sistema independiente, cuyo resultado es que las personas, dependiendo del lugar donde residan, podrán tener acceso a unos u otros recursos. De hecho, gracias al Estudio ENSERio, hoy sabemos que casi el 30% de las personas con enfermedades poco frecuentes han tenido que desplazarse más allá de su provincia para acceder a un diagnóstico o tratamiento”, confiesa Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.

Para dar respuesta a los déficits actuales, se propone la creación de la Red ÚNICAS, que tiene como objetivo garantizar una atención integral a los pacientes pediátricos con EEMM, incorporando el diagnóstico de precisión, las terapias avanzadas, la inteligencia de datos, la telemedicina, la atención a la cronicidad y la capacitación de pacientes y familias. “Es un proyecto muy ambicioso que nunca antes se había hecho. Buscamos hacer un mapa del conocimiento para saber quién es experto en qué y dónde está, y así evitar estos periplos por todos los hospitales hasta encontrar una respuesta”, explica Manel del Castillo, director gerente del Hospital Sant Joan de Déu.

 

Un gran hospital y no solo en tamaño

El Hospital Sant Joan de Déu es el centro maternoinfantil más grande de España y el tercero de Europa, con más de 25.000 ingresos al año y más de 22.000 pacientes de EEMM. “Tenemos una tradición de 150 años de historia y muchos padres confían en nosotros para diagnosticar o tratar a sus hijos. Esta gran cantidad de casos nos lleva a tener más soluciones en marcha, como proyectos alrededor de las enfermedades minoritarias para dar respuestas concretas”, comenta del Castillo.

Por este motivo, no es de extrañar que el proyecto naciera en este hospital, pero con vocación mucho más grande. Para ello, naturalmente, el primer aliado fue FEDER. En palabras de su presidente, “entre los primeros retos de la red, se encuentra crear un modelo colaborativo entre centros que permita hacer frente de forma conjunta a un reto de la magnitud de la atención a las enfermedades raras. Además, la red tendrá que estructurarse de forma que pueda dar respuesta a la consecución de un diagnóstico, de terapias innovadoras y de interoperabilidad de datos como pilares fundamentales de la atención integral, retos cada uno en sí mismos con una gran magnitud dada la especificidad de las enfermedades raras”.

Ya son 20 los hospitales españoles que se han sumado a esta iniciativa, pero no pueden hacerlo solos. “Necesitamos la ayuda de los gobiernos para formalizar esta red de conocimiento para que podamos funcionar todos los hospitales juntos y también poderlo ampliar a Europa con los 13 principales hospitales pediátricos”, pide del Castillo. 

Pero, como siempre, también hacen falta fondos, y para el director gerente del hospital, este es el momento. “Encajamos perfectamente en los parámetros establecidos para los fondos Next Generation enfocados a grandes proyectos. Pero lo que también necesitamos es visibilidad de la Red Únicas, porque solo tenemos una oportunidad, y es esta. El Servicio Sanitario descentralizado, para muchas patologías, es una ventaja, pero no para las enfermedades minoritarias, porque se necesita concentrar el conocimiento porque ningún centro tiene suficiente expertise por él solo”, concluye Manel del Castillo, director gerente del Hospital Sant Joan de Déu.

www.sjdhospitalbarcelona.org

 

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